Alors voila, on a beau être un petit forum avec peux de membres, ce n'est pas une raison pour tourner en rond dans notre coin, aussi je voudrais vous parler de Rayan.
Qui est Rayan ? Et bien c'est un enfant que je ne connais pas, mais qui n'est qu'à une personne de moi, et qui est atteint d'une maladie rare : la leucodystrophie. Comme son nom ne le dit pas, cette maladie orpheline, n'est pas rare, et même si l'on ferme les yeux pour ne pas les voire, elle existe et sont un drame pour les personnes atteints et ceux qui les connaissent. Cependant ces maladies étant moins connues, il n'est pas rentable de travailler dessus sans avoir reccours aux anonymes pour lever des fonds. Aussi même si individuellement nous ne pouvons pas grand chose pour faire avancer la recherche, ensembls nous pouvons essayer. On ne trouvera peut être pas immédiatement un remède, mais cela permettra de les aider à mieux vivre et de signifier, que non nul ne devrait être orphelin face à sa maladie.
Je transmet donc un message de Nemrod34, en espérant que chacun fera de son mieux pour le relayer.
Qui est Rayan ? Et bien c'est un enfant que je ne connais pas, mais qui n'est qu'à une personne de moi, et qui est atteint d'une maladie rare : la leucodystrophie. Comme son nom ne le dit pas, cette maladie orpheline, n'est pas rare, et même si l'on ferme les yeux pour ne pas les voire, elle existe et sont un drame pour les personnes atteints et ceux qui les connaissent. Cependant ces maladies étant moins connues, il n'est pas rentable de travailler dessus sans avoir reccours aux anonymes pour lever des fonds. Aussi même si individuellement nous ne pouvons pas grand chose pour faire avancer la recherche, ensembls nous pouvons essayer. On ne trouvera peut être pas immédiatement un remède, mais cela permettra de les aider à mieux vivre et de signifier, que non nul ne devrait être orphelin face à sa maladie.
Je transmet donc un message de Nemrod34, en espérant que chacun fera de son mieux pour le relayer.
Personnellement en moins de 40 ans , c'est le second enfant proche qui va mourir pour une raison simple : "La maladie est trop rare pour investir dans la recherche". Ce personnellement j'interprète par "il ne rapporte pas qu'il crève!" ... Leurs parents et ces pauvres gosses ont quand même du personnel hospitalier, mais ce personnel a besoin de moyens, et c'est très cher.
Voilà d'autres photos dans un ordre chronologique, c'est moi qui ait demandé à Claude (le père) des photos sans concessions s'il vous plait faites tourner ça si vous avez un site, un forum, un blog, des amis n'importe quoi.
Il allé bien:
La maladie commence:
et maintenant:
Rien que le siège c'est 7 000 ff et il faut l'adapter souvent, c'est a dire en faire un autre...
Merci piou d'avoir transmis le message de Rayan.
